Okazało się, że powrót do przeszłości czyli funkcjonowanie Miśka, po ponad dwumiesięcznej przerwie i z nowym stymulatorem wcale łatwe nie jest. Nie ukrywam, że przygnębiło mnie to totalnie. Pierwsze dni po operacji Misiek kompletnie nie był w stanie w miarę normalnie funkcjonować, że o chodzeniu nie wspomnę. Cały zlany potem próbował przemierzać raptem ośmiometrową odległość z living roomu do łazienki, potykał się trzymał ścian i nie mógł zgiąć w kolanie prawej nogi. Ta krótka droga okazywała się dla niego nie lada wyzwaniem- niemalże jak wejście na Mount Everest. Razu pewnego znalazłam Miśka w nocy (bo niestety Misiek jest nocnym Markiem i kręci się po domu czasami jeszcze około 1:00 czy 2:00 nad ranem) leżącego na podłodze i przykrytego fotele. Okazało się, że splątały mu się nogi i łapał się czegokolwiek (w tym przypadku fotela który nie był dość stabilny). Opatrunki na szwach wciąż się odklejały, bo całe ciało miał zlane potem przy najmniejszym ruchu, a nawet w bezruchu. Dosłownie wyglądał jakby ktoś go oblał wiadrem wody. Skontaktowałam się z Karen Z Frenchay Hospiatal w sprawie ewentualnego przeprogramowania stymulatora. Bardzo szybko otrzymałam odpowiedź. Jej zdaniem stymulator jest ustawiony optymalnie. Zasugerowała jedynie, że powinniśmy znaleźć odpowiedni balans w dawkowaniu leków i pompy, ewentualnie sami popracować nad stymulatorami posługując się naszym nowym pilotem (Oooo dzięki Ci Karen! Jesteś WIELKA).
Przełom nastąpił w piątek tydzień temu. Zmniejszyliśmy nieco ustawienie stymulatorów. Misiek chodzi znacznie lepiej (choć nie idealnie, ale nie oczekujmy zbyt wiele) i się nie poci jak głupi. No ale nie cieszmy się zawczasu. Poczekajmy co przyniosą kolejne dni i miejmy nadzieję, że będzie lepiej.
W poniedziałek wyjęliśmy szwy (a w zasadzie odkleiliśmy, bo to były paski papierowe przyklejone na rany pooperacyjne). Wszystko suche i wygojone.
Staram się ogarnąć mieszkanie i powrócić do codziennej rutyny. Dla mnie też to nie jest łatwe. Czuję się jak przekręcona przez maszynkę do mielenia mięsa. Czuję się zmęczona...psychicznie. Jak powszechnie wiadomo życie w związku z drugim człowiekiem łatwe nie jest. Trudno czasami znaleźć kompromis. A życie z drugim człowiekiem i z Parkinsonem na dodatek, trudne jest w dwójnasób.
Ale koniec tych "gorzkich żali". Trza wziąć się w garść i ruszać naprzód, nie oglądając się do tyłu choć wcale to łatwe nie jest (jestem tak wredną postacią, że wciąż do tyłu się odwracam, rozpatruję co by było gdybym postąpiła inaczej choć to już nie ma znaczenia bo stało się i już:; a dodatkowo pamiętliwa jestem niesamowicie).
I to tyle na dzisiaj: krótko, sucho, mało zabawnie i bez fotek.
Obiecuję, że następnym razem się poprawie a tymczasem przyodziewam moją polarową piżamę, zawijam się w kocyk i próbuję "się regenerować". Może jeszcze dam rady zrobić z tego "przemielonego mięsiwa" silne babsko tylko...niech wszyscy dadzą mi spokój choć przez kilka godzin, a nie jestem pewna czy to możliwe.
I tym oto mało optymistycznym akcentem kończę na dzisiaj.
Dobranoc.
piątek, 22 listopada 2013
niedziela, 10 listopada 2013
Już po wszystkim czyli (prawie) nowy Misiek ;-)
Po wielu perturbacjach w końcu stało się i Misiek ma nowy stymulator.
Minęło 8 tygodni od momentu kiedy pierwszy stymulator (zasilający lewą półkulę mózgu ta zaś- jak wiadomo z lekcji biologii- odpowiedzialna jest za funkcjonowanie prawej części ciała, którą u Miśka bardziej upodobał Parkinson) przestał działać. Nie ukrywam, że bez tego urządzenia niełatwo Miśkowi żyć... z resztą mnie też. Tymczasem w trakcie oczekiwania na wyjazd do Bristolu- dokładnie tydzień przed wyznaczoną już przez szpital datą operacji- drugi stymulator padł na amen. Samopoczucie Miśka może nie było aż tak złe jak przewidywaliśmy (wspomagał się pompą apomorfinową i zwiększył dawki leków), ale łatwo nie było. Poranki były koszmarne... W nocy skurcze nóg i dystonie, a w ciągu dnia stany głębokiego offa naprzemiennie z dyskinezami. Nie jest łatwo funkcjonować kiedy ciało odmawia posłuszeństwa, kiedy w nocy leży się jak kłoda- bez możliwości przewrócenia się z boku na bok- kiedy kończyny zachowują się jak powykręcane konary drzewa i ktoś inny musi je rozprostować bo mózg nie jest w stanie wysłać odpowiedniego sygnału, kiedy tak prosta czynność jak podniesienie do góry ręki wydaje się wręcz niemożliwe i zajmuje pięć minut. Lub kiedy następuje wręcz odwrotna sytuacja i mimo tego, że z całej siły chce się opanować ruchy ciała, ono wciąż się porusza, jakby ktoś je nakręcił od wewnątrz- rusza się głowa ręce poruszają się jak u marionetki pociąganej za sznurki, a stopy wykręcają się w bolesnych dystoniach. Misiek cierpiał a ja poniekąd razem z nim. Oczywiście jeśli ktoś nie jest dotknięty Chorobą Parkinsona nie jest w stanie wczuć się w rolę Parkinsonika i niektóre sytuacje wydają się kompletnie surrealistycznie. Na przykład taka: Misiek siedzi na swoim fotelu przy sekratarzyku z komputerem i łokieć ma oparty o blat, a jego przedramię jest uniesione do góry jakoś tak nienaturalnie. Jako, że znam Miśka lepiej niż samą siebie, widzę że właśnie jest w głębokim offie. Podchodzę więc i opuszczam jego rękę na blat sekretarzyka. Po jakiejś minucie (bo niestety off powoduje również problemy z poruszaniem szczękami, a tym samym z mówieniem) Misiek mówi: "Boże, przecież ja tę rękę podnosiłem chyba z 5 minut, bo chciałem coś wziąć, a ty mi ją tak po prostu opuściłaś". To taka niby anegdota i teraz się z tego tekstu śmiejemy, ale w tamtym momencie wcale nam do śmiechu nie było.
Tak więc tydzień przed wyznaczoną datą operacji Misiek funkcjonował bez żadnego stymulatora i tu też zaczęły się "schody" biurokratyczne ponieważ okazało się, że wniosek o leczenie zagraniczne został rozpatrzony pod kątem wymiany jednej tylko baterii. Drugi stymulator padł w sobotę, a tak się złożyło, że w poniedziałek był tzw. Bank Holiday, czyli oprócz punktów handlowych nikt nie pracował. W związku z tym kontakt z naszą DBS pielęgniarką mogliśmy nawiązać dopiero we wtorek, a we wtorek i środę ona była very busy więc mogła się z nami spotkać dopiero w czwartek, więc praktycznie został jeden dzień do złożenia aplikacji na drugą baterię i jej rozpatrzenie, co wydawało się rzeczą niemożliwą do załatwienia. Ja cała w nerwach, bo wcale nie uśmiechała mi się perspektywa podwójnego wyjazdu do UK, w krótkim przedziale czasu. Nie to, że nie lubię podróżować, ale cała organizacja, pakowanie, przygotowanie Maleństwa i zorganizowanie jej opieki, załatwianie biletów, odprawy na lotnisku z Miśkiem na wózku na prawdę mnie wykańczają. W między czasie korespondowałam mailowo z Panią urzędniczką, odpowiedzialną za rozpatrywanie E112 (druk dotyczący leczenia zagranicznego). Pani okazała się osobą niesamowitą. Nie wiem co byśmy bez niej zrobili. Wszystko załatwialiśmy drogą e-mailową. Pani rozpatrzyła nasz wniosek trybem ekspresowym i w ciągu kilku godzin od złożenia wniosku dostaliśmy odpowiedź pozytywną. Za to nasza DBS pielęgniarka ufffff....to już inna para kaloszy. Krótko. Powiem tak: w Krainie Wiecznie Zielonej Trawy spotykaliśmy się i spotykamy wciąż z życzliwością i zrozumieniem- począwszy od urzędników, a skończywszy na profesorach medycyny. Nigdy nikt nie traktował nas "z góry" a "na równi". Pani pielęgniarka jest łyżką dziegciu w słoiku miodu. To wszystko co na ten temat mam do powiedzenia (jak mawiał mój ulubiony bohater Forrest Gump).
Cała ta sytuacja kosztowała mnie dużo energii i nerwów. Poważnie czułam się tak zmęczona psychicznie jak nigdy chyba.
Samolot do Bristolu mieliśmy w poniedziałek o 6:25. Po szybkiej odprawie na lotnisku, 45 minutach lotu i 30 minutach spędzonych w taksówce z bardzo sympatycznym angielskim kierowcą, byliśmy w miejscu docelowym (niemalże okamgnienie- czyż nie? ;-). Nieco zmęczeni- bo wstać musieliśmy około 3:00- polegliśmy na wąskim łóżku w moim miejscu zakwaterowania. Między godziną 11:00 a 11:15- zgodnie z zaleceniami zawartymi w "zaproszeniu"- zadzwoniłam, aby dowiedzieć się czy jest łóżko dla Miśka. Mogłaby zdarzyć się taka sytuacja, że oczekujące na Miśka łóżko zostałoby zajęte przez pacjenta, którego stan zdrowia zagrażałby życiu i wymagałby on natychmiastowej pomocy. Tak więc o "godzinie W" zadzwoniłam pod wskazany numer i tu....Zonk...Pani mówi, że nie wie czy jest dla Miśka miejsce i pyta czy jeszcze jesteśmy w Dublinie. W związku z tym że byliśmy już na terenie szpitala Pani nie powiedziała "nie", ale kazała nam czekać jeszcze dwie godziny... zanim otrzymaliśmy konkretną odpowiedź, że mamy zgłosić się na oddział 18. Nie wiem jaka byłaby odpowiedź gdybyśmy dzwonili jeszcze z Dublina...
Cóż mogę powiedzieć o szpitalu...warunki powiedziałabym polowe. Kompleks został wybudowany jeszcze przed II wojną światową. Wcześniej znajdował się w nim szpital psychiatryczny, a w trakcie wojny stacjonowały tu wojska amerykańskie. Budynki są parterowe oddziały od 1 do 15 znajdują się w jednym budynku i na każdy z tych oddziałów wchodzi się z korytarza. Natomiast oddziały od 16 wzwyż znajdują się w drugim budynku i na te oddziały wchodzi się wprost z ulicy. Do dyspozycji około 20 pacjentów przebywających zwykle na oddziale są 2 toalety i 1 prysznic. Wielu pacjentów neurologicznych ma problemy z poruszaniem się, wielu jest leżących, a mimo to na oddziałach jest bardzo czysto i nie ma tego charakterystycznego nieprzyjemnego zapachu, który jest obowiązkowy w polskich szpitalach (mieszanka moczu, lizolu i nie wiem czego jeszcze). Pielęgniarki niezwykle pomocne, miłe i zawsze uśmiechnięte. Średnio jedna pielęgniarka opiekuje się (tylko) trzema pacjentami. Przed śniadaniem pielęgniarka odpowiedzialna za wydawanie posiłków, pyta pacjentów na co mają ochotę.
Pielęgniarka (P):"Czy życzysz sobie płatki z mlekiem czy owsiankę?"
Misiek (M):"Płatki z mlekiem."
P: "Jakie płatki sobie życzysz? Mamy kukurydziane,pełnoziarniste,otrębowe,słodkie poduszeczki, musli"
M: "Otrębowe poproszę."
P: "Czy życzysz sobie tosty?"
M: "Tak, poproszę?"
P: "Czy życzysz sobie tosty z chleba białego czy pełnoziarnistego?"
M: "Z pełnoziarnistego."
P: "Jaki podać dżem? Mamy truskawkowy, malinowy, pomarańczowy"
M: "Truskawkowy."
P: "Do picia życzysz sobie kawę czy herbatę?"
M: "Kawę poproszę."
P: "Z mlekiem i cukrem?"
M: "Tak poproszę 1 cukier i mleko."
Podobnie pozostałe posiłki. Na lunch i diner 3 dania do wyboru i 3 desery do wyboru. Między posiłkami przyjeżdża wózek z gorącymi napojami: kawą, herbatą, gorącą czekoladą. W miedzy czasie zagląda pielęgniarka i pyta czy wszystko w porządku, podaje leki, mierzy ciśnienie, temperaturę. Kiedy myślę o polskich realiach...hmmm....cóż.
We wtorek od rana Misiek był bez stymulatorów i bez pompy. Wziął tylko poranną dawkę leków i był przygotowywany do zabiegu. Samopoczucie fatalne: sztywności, drżenia, dystonie, przykurcze. Płakał z bólu i prosił o pompę. W końcu po konsultacji z lekarzem włączyłam mu ją do momentu zabiegu. Jako, że sala operacyjna znajdowała się w drugim budynku, Miśka z całym łóżkiem przeciągnięto wzdłuż ulicy (co mnie na prawdę rozbawiło). Dzięki Bogu, że w tym momencie zaświeciło słońce, bo przez niemal cały nasz pobyt panowała iście angielska pogoda z ostrą mżawką i wiatrem.
Zabieg trwał około 2 godzin. Kolejne dwie (do chwili pełnego wybudzenia) Misiek spędził na sali pooperacyjnej. W końcu został przewieziony na oddział 3 gdzie już mogłam być przy nim.
Nie oczekiwaliśmy zbyt wiele. Byliśmy przygotowani- z resztą nasz konsultant z Dublina również- że wymienią Miśkowi baterie w jego starych stymulatorach i nic poza tym. Zaraz po podejściu do miśkowego łóżka zauważyłam na szafce obok dwa pudełka. W pierwszym był nowy pilot, a w drugim kilka książek i pusty otwór po czymś. Zaczęłam przeglądać te książki. Były napisane w różnych językach: angielskim, chińskim, tureckim, fińskim, niemieckim. Polskiego brak. Zaczęłam więc przeglądać tę po angielsku. Biegła w angielskim nie jestem, ale z tego co zrozumiałam wynikało czarno na białym, że opakowanie jest po zupełnie nowym stymulatorze Activa PC. Nie mogłam uwierzyć własnym oczom! Spytałam pielęgniarkę czy to jest to o czym myślę, czy to nowy model stymulatora. Pielęgniarka potwierdziła!
Oczywiście mamy świadomość, że nowy model stymulatora nie spowoduje nagłego cudownego ozdrowienia. Misiek nadal będzie miał Parkinsona, nadal będzie miał sztywności i dyskinezy i choroba nadal będzie postępować, ale ten nowy model daje mu możliwość samodzielnej regulacji ustawienia (oczywiście w pewnym zakresie i w granicach zdrowego rozsądku). Taka możliwość pozwala na dostosowanie działania stymulatorów do samopoczucia. Jeśli Misiek miałby sztywności można zwiększyć natężenie (???chyba natężenie???) prądu a przy dyskinezach zmniejszyć.
Następnego dnia po operacji spotkaliśmy się z pielęgniarką zajmującą się DBS-owcami w celu optymalnego ustawienia stymulatorów. Zarówno w UK jak i u nas w Irlandii ustawianiem pacjenta zajmują się przeszkolone pielęgniarki. W całej Irlandii jest ich może z pięć. W szpitalu Frenchay są dwie. W Polsce ustawianiem zajmuje się lekarz neurochirurg, który zwykle nie ma czasu i... reszta niech będzie milczeniem.
Mimo, że zarówno nasz dubliński konsultant jak i bristolski szpital kilkakrotnie próbowali nawiązać kontakt z polskim szpitalem, gdzie Misiek miał przeprowadzona operację wszczepienia stymulatorów i prosili o przesłanie dokumentacji medycznej oraz wszelkich parametrów dotyczących ustawienia stymulatorów, nikt im nie odpisał :-/. Nie wiem z czego to wynika. Być może w Polsce nadal ignoruje się e- maile, a odpowiada jedynie na pisemne prośby z załączonym życiorysem i 3 zdjęciami ;-). Może obowiązuje ta durna ochrona danych osobowych? A może po prostu nikt nie mówi po angielsku albo polscy neurolodzy się na nas po prostu obrazili i pomyśleli, że rzucą nam parę kłódek pod nogi? Nie wiem... Wiem za to, że dobrze się stało, bo Misiek został ustawiony od zera. Karen- pielęgniarka DBS z Bristolu- bardzo cierpliwa i wyrozumiała dla Miśka (dla mnie też). Poświęciła mu bardzo dużo czasu, zarówno podczas ustawiania jak i uruchamiania bo Misiek w ciągu tych dwóch miesięcy zapomniał jak to jest mieć stymulatory.
Oczywiście na zakończenie naszych "przygód", żeby postawić nas twardo na ziemi, los spłatał nam figla posługując się nie czym (a może kim???) innym jak liniami lotniczych Ryanair. To, że Ryanair to złodziejska i cwaniacka niby tania linia lotnicza to już wiedziałam nie od dziś, ale że posługują się tak wyrafinowanymi metodami to mnie zaskoczyło totalnie. Otóż do końca nie wiedzieliśmy ile dni spędzimy w szpitalu. W związku z tym bilety kupowaliśmy w ostatniej chwili tj. dzień przed wypisem. Dostęp do internetu mieliśmy utrudniony. W związku z tym wykorzystaliśmy możliwości smartfona należącego do Miśka (swoją drogą ciekawa jestem przyszłego rachunku i obawiam się, że mały nie będzie). Nie cierpię tej klawiatury dotykowej. Nie wiem może paluchy mam za grube czy co- normalnie wpisanie jednej litery kosztowało mnie z pięć prób, że nie wspomnę ile razy wyrzuciło mnie ze strony bo gdzieś tam musnęłam ekran. No ale udało się i bilety zostały zakupione. Niestety bez pomocy specjalnej dla Miśka, bo dzień przed odlotem nie ma takiej możliwości on- line- taki komunikat pojawił mi się w chmurce wraz z podanym numerem telefonu pod którym mogę dokonać takiej rezerwacji, ale tylko telefonicznie. Następnego dnia tuż po 9:00 (bo to biuro pracuje od 9:00 do 17:00, a ja kupowałam bilet późnym wieczorem dnia poprzedniego), zadzwoniłam pod wskazany numer i bez problemu dokonałam rezerwacji wózka i asystenta. Jedynym problemem (tak się mi wydawało) była odprawa on- line i wydruk kart pokładowych. Zwróciłam się więc do Pani Menadżer Oddziału o udostępnienie komputera i skorzystanie z internetu. Pani Menadżer żadnego problemu nie robiła. Z uśmiechem na twarzy zaprosiła mnie do swego gabinetu i posadziła za swoim biurkiem. Niestety mimo kilku prób w żaden sposób nie mogłam połączyć się ze stroną odprawy. Strona startowa Ryanair'a otwierała się bez problemu, a jakże, ale dalej już nic. Pani Menadżer zaczęła mnie przepraszać i powiedziała, że na prawdę nie wie co się dzieje. Razem doszłyśmy do wniosku, że może niektóre funkcje internetu są w szpitalu zablokowane (jak to w zakładach pracy czasami bywa), dziś wiem, że to Ryanair prawdopodobnie pracował nad "udoskonaleniem" swojej strony (zaraz następnego dnia po powrocie do domu kupowałam bilet Mamie Miśka i kilkakrotnie musiałam wchodzić zanim dokonałam zakupu, bo albo mnie wyrzucało albo był error albo czysta strona, a zmiany na stronie są widoczne gołym okiem). Zrobiłam odprawę używając smartfona i oczywiście klnąc na dotykową klawiaturę.Liczyłam na to że wydruk z łatwością i bez problemu zrobię na lotnisku. Na ekranie smartfona widziałam również, że jest adnotacja o zabukowanym dla Miśka wózku i asystencie.
No i ponad 2 godziny przed odlotem przybyliśmy na lotnisku. Chcieliśmy mieć czas na wydruk kart pokładowych i na spokojną odprawę, a tu Pani w okienku mówi nam, że wydruki będą nas kosztować uwaga!!!!......70 funtów od osoby. Zaczęliśmy wyjaśniać, że nasza sytuacja jest wyjątkowa, że jedziemy wprost ze szpital, że nie mieliśmy dostępu do internetu...niestety nie ma zmiłuj. Tak więc zapłaciliśmy 140 funtów i dostaliśmy dwa małe wydruki naszych kart pokładowych. Gdybyśmy wiedzieli, że taka sytuacja nastąpi kupilibyśmy za kwotę, którą wydaliśmy na bilet + dopłata za wydruk (bo cena samego biletu, jako że był zakupiony niemalże w ostatniej chwili, wcale mała nie była) bilety na samolot królewskich linii lotniczych klasy biznes. Dodatkowo na karcie Miśka nie było żadnej adnotacji dotyczącej specjalnej pomocy i "Pan wózkowy" z punktu pomocy specjalnej powiedział, że wózka nam nie da, a o asystencie możemy zapomnieć. Misiek obolały i wściekły coś tam zaczął wygadywać ze złością. Ja mimo, że złość niemalże wypływała mi uszami, krzywo się uśmiechnęłam i udałam się z "Panem wózkowym" do Pani z okienka w celu wyjaśnienia sytuacji. I...na szczęście wszystko się wyjaśniło. Misiek dojechał do samolotu na wózku popychanym przez "Pana wózkowego", a ja biegłam za nimi kurcgalopem obładowana naszymi tobołkami i zgrzana za przeproszeniem jak świnia. Nawet udało nam się skorzystać z windy bo akurat z samolotu zjeżdżała nią grupka emerytów.
I dolecieliśmy do domu... Maleństwo rzuciło się nam w ramiona zanosząc się od płaczu. "To ze szczęścia" powiedziało Maleństwo i wierzę, że dla niej były to najdłuższe cztery dni w życiu (nigdy nie zostawialiśmy jej na tak długo pod opieką kogoś innego).
Kondycja Miśka na razie bez wyraźnych zmian. Nowe ustawienie stymulatorów wymaga również optymalnego ustawienia dawek leków oraz pompy. Mam nadzieję, że niebawem będzie lepiej. Grunt to cierpliwość choć...czasami mam wrażenie, że coraz bardziej mi jej brakuje :-(
Trzymajcie kciuki...
Pozdrawiam
Minęło 8 tygodni od momentu kiedy pierwszy stymulator (zasilający lewą półkulę mózgu ta zaś- jak wiadomo z lekcji biologii- odpowiedzialna jest za funkcjonowanie prawej części ciała, którą u Miśka bardziej upodobał Parkinson) przestał działać. Nie ukrywam, że bez tego urządzenia niełatwo Miśkowi żyć... z resztą mnie też. Tymczasem w trakcie oczekiwania na wyjazd do Bristolu- dokładnie tydzień przed wyznaczoną już przez szpital datą operacji- drugi stymulator padł na amen. Samopoczucie Miśka może nie było aż tak złe jak przewidywaliśmy (wspomagał się pompą apomorfinową i zwiększył dawki leków), ale łatwo nie było. Poranki były koszmarne... W nocy skurcze nóg i dystonie, a w ciągu dnia stany głębokiego offa naprzemiennie z dyskinezami. Nie jest łatwo funkcjonować kiedy ciało odmawia posłuszeństwa, kiedy w nocy leży się jak kłoda- bez możliwości przewrócenia się z boku na bok- kiedy kończyny zachowują się jak powykręcane konary drzewa i ktoś inny musi je rozprostować bo mózg nie jest w stanie wysłać odpowiedniego sygnału, kiedy tak prosta czynność jak podniesienie do góry ręki wydaje się wręcz niemożliwe i zajmuje pięć minut. Lub kiedy następuje wręcz odwrotna sytuacja i mimo tego, że z całej siły chce się opanować ruchy ciała, ono wciąż się porusza, jakby ktoś je nakręcił od wewnątrz- rusza się głowa ręce poruszają się jak u marionetki pociąganej za sznurki, a stopy wykręcają się w bolesnych dystoniach. Misiek cierpiał a ja poniekąd razem z nim. Oczywiście jeśli ktoś nie jest dotknięty Chorobą Parkinsona nie jest w stanie wczuć się w rolę Parkinsonika i niektóre sytuacje wydają się kompletnie surrealistycznie. Na przykład taka: Misiek siedzi na swoim fotelu przy sekratarzyku z komputerem i łokieć ma oparty o blat, a jego przedramię jest uniesione do góry jakoś tak nienaturalnie. Jako, że znam Miśka lepiej niż samą siebie, widzę że właśnie jest w głębokim offie. Podchodzę więc i opuszczam jego rękę na blat sekretarzyka. Po jakiejś minucie (bo niestety off powoduje również problemy z poruszaniem szczękami, a tym samym z mówieniem) Misiek mówi: "Boże, przecież ja tę rękę podnosiłem chyba z 5 minut, bo chciałem coś wziąć, a ty mi ją tak po prostu opuściłaś". To taka niby anegdota i teraz się z tego tekstu śmiejemy, ale w tamtym momencie wcale nam do śmiechu nie było.
Tak więc tydzień przed wyznaczoną datą operacji Misiek funkcjonował bez żadnego stymulatora i tu też zaczęły się "schody" biurokratyczne ponieważ okazało się, że wniosek o leczenie zagraniczne został rozpatrzony pod kątem wymiany jednej tylko baterii. Drugi stymulator padł w sobotę, a tak się złożyło, że w poniedziałek był tzw. Bank Holiday, czyli oprócz punktów handlowych nikt nie pracował. W związku z tym kontakt z naszą DBS pielęgniarką mogliśmy nawiązać dopiero we wtorek, a we wtorek i środę ona była very busy więc mogła się z nami spotkać dopiero w czwartek, więc praktycznie został jeden dzień do złożenia aplikacji na drugą baterię i jej rozpatrzenie, co wydawało się rzeczą niemożliwą do załatwienia. Ja cała w nerwach, bo wcale nie uśmiechała mi się perspektywa podwójnego wyjazdu do UK, w krótkim przedziale czasu. Nie to, że nie lubię podróżować, ale cała organizacja, pakowanie, przygotowanie Maleństwa i zorganizowanie jej opieki, załatwianie biletów, odprawy na lotnisku z Miśkiem na wózku na prawdę mnie wykańczają. W między czasie korespondowałam mailowo z Panią urzędniczką, odpowiedzialną za rozpatrywanie E112 (druk dotyczący leczenia zagranicznego). Pani okazała się osobą niesamowitą. Nie wiem co byśmy bez niej zrobili. Wszystko załatwialiśmy drogą e-mailową. Pani rozpatrzyła nasz wniosek trybem ekspresowym i w ciągu kilku godzin od złożenia wniosku dostaliśmy odpowiedź pozytywną. Za to nasza DBS pielęgniarka ufffff....to już inna para kaloszy. Krótko. Powiem tak: w Krainie Wiecznie Zielonej Trawy spotykaliśmy się i spotykamy wciąż z życzliwością i zrozumieniem- począwszy od urzędników, a skończywszy na profesorach medycyny. Nigdy nikt nie traktował nas "z góry" a "na równi". Pani pielęgniarka jest łyżką dziegciu w słoiku miodu. To wszystko co na ten temat mam do powiedzenia (jak mawiał mój ulubiony bohater Forrest Gump).
Cała ta sytuacja kosztowała mnie dużo energii i nerwów. Poważnie czułam się tak zmęczona psychicznie jak nigdy chyba.
Samolot do Bristolu mieliśmy w poniedziałek o 6:25. Po szybkiej odprawie na lotnisku, 45 minutach lotu i 30 minutach spędzonych w taksówce z bardzo sympatycznym angielskim kierowcą, byliśmy w miejscu docelowym (niemalże okamgnienie- czyż nie? ;-). Nieco zmęczeni- bo wstać musieliśmy około 3:00- polegliśmy na wąskim łóżku w moim miejscu zakwaterowania. Między godziną 11:00 a 11:15- zgodnie z zaleceniami zawartymi w "zaproszeniu"- zadzwoniłam, aby dowiedzieć się czy jest łóżko dla Miśka. Mogłaby zdarzyć się taka sytuacja, że oczekujące na Miśka łóżko zostałoby zajęte przez pacjenta, którego stan zdrowia zagrażałby życiu i wymagałby on natychmiastowej pomocy. Tak więc o "godzinie W" zadzwoniłam pod wskazany numer i tu....Zonk...Pani mówi, że nie wie czy jest dla Miśka miejsce i pyta czy jeszcze jesteśmy w Dublinie. W związku z tym że byliśmy już na terenie szpitala Pani nie powiedziała "nie", ale kazała nam czekać jeszcze dwie godziny... zanim otrzymaliśmy konkretną odpowiedź, że mamy zgłosić się na oddział 18. Nie wiem jaka byłaby odpowiedź gdybyśmy dzwonili jeszcze z Dublina...
Cóż mogę powiedzieć o szpitalu...warunki powiedziałabym polowe. Kompleks został wybudowany jeszcze przed II wojną światową. Wcześniej znajdował się w nim szpital psychiatryczny, a w trakcie wojny stacjonowały tu wojska amerykańskie. Budynki są parterowe oddziały od 1 do 15 znajdują się w jednym budynku i na każdy z tych oddziałów wchodzi się z korytarza. Natomiast oddziały od 16 wzwyż znajdują się w drugim budynku i na te oddziały wchodzi się wprost z ulicy. Do dyspozycji około 20 pacjentów przebywających zwykle na oddziale są 2 toalety i 1 prysznic. Wielu pacjentów neurologicznych ma problemy z poruszaniem się, wielu jest leżących, a mimo to na oddziałach jest bardzo czysto i nie ma tego charakterystycznego nieprzyjemnego zapachu, który jest obowiązkowy w polskich szpitalach (mieszanka moczu, lizolu i nie wiem czego jeszcze). Pielęgniarki niezwykle pomocne, miłe i zawsze uśmiechnięte. Średnio jedna pielęgniarka opiekuje się (tylko) trzema pacjentami. Przed śniadaniem pielęgniarka odpowiedzialna za wydawanie posiłków, pyta pacjentów na co mają ochotę.
Pielęgniarka (P):"Czy życzysz sobie płatki z mlekiem czy owsiankę?"
Misiek (M):"Płatki z mlekiem."
P: "Jakie płatki sobie życzysz? Mamy kukurydziane,pełnoziarniste,otrębowe,słodkie poduszeczki, musli"
M: "Otrębowe poproszę."
P: "Czy życzysz sobie tosty?"
M: "Tak, poproszę?"
P: "Czy życzysz sobie tosty z chleba białego czy pełnoziarnistego?"
M: "Z pełnoziarnistego."
P: "Jaki podać dżem? Mamy truskawkowy, malinowy, pomarańczowy"
M: "Truskawkowy."
P: "Do picia życzysz sobie kawę czy herbatę?"
M: "Kawę poproszę."
P: "Z mlekiem i cukrem?"
M: "Tak poproszę 1 cukier i mleko."
Podobnie pozostałe posiłki. Na lunch i diner 3 dania do wyboru i 3 desery do wyboru. Między posiłkami przyjeżdża wózek z gorącymi napojami: kawą, herbatą, gorącą czekoladą. W miedzy czasie zagląda pielęgniarka i pyta czy wszystko w porządku, podaje leki, mierzy ciśnienie, temperaturę. Kiedy myślę o polskich realiach...hmmm....cóż.
We wtorek od rana Misiek był bez stymulatorów i bez pompy. Wziął tylko poranną dawkę leków i był przygotowywany do zabiegu. Samopoczucie fatalne: sztywności, drżenia, dystonie, przykurcze. Płakał z bólu i prosił o pompę. W końcu po konsultacji z lekarzem włączyłam mu ją do momentu zabiegu. Jako, że sala operacyjna znajdowała się w drugim budynku, Miśka z całym łóżkiem przeciągnięto wzdłuż ulicy (co mnie na prawdę rozbawiło). Dzięki Bogu, że w tym momencie zaświeciło słońce, bo przez niemal cały nasz pobyt panowała iście angielska pogoda z ostrą mżawką i wiatrem.
Zabieg trwał około 2 godzin. Kolejne dwie (do chwili pełnego wybudzenia) Misiek spędził na sali pooperacyjnej. W końcu został przewieziony na oddział 3 gdzie już mogłam być przy nim.
Nie oczekiwaliśmy zbyt wiele. Byliśmy przygotowani- z resztą nasz konsultant z Dublina również- że wymienią Miśkowi baterie w jego starych stymulatorach i nic poza tym. Zaraz po podejściu do miśkowego łóżka zauważyłam na szafce obok dwa pudełka. W pierwszym był nowy pilot, a w drugim kilka książek i pusty otwór po czymś. Zaczęłam przeglądać te książki. Były napisane w różnych językach: angielskim, chińskim, tureckim, fińskim, niemieckim. Polskiego brak. Zaczęłam więc przeglądać tę po angielsku. Biegła w angielskim nie jestem, ale z tego co zrozumiałam wynikało czarno na białym, że opakowanie jest po zupełnie nowym stymulatorze Activa PC. Nie mogłam uwierzyć własnym oczom! Spytałam pielęgniarkę czy to jest to o czym myślę, czy to nowy model stymulatora. Pielęgniarka potwierdziła!
 |
| Programator do stymulatora z pokrowcem i anteną |
 |
| Zestaw programator + antena, który umożliwia pacjentowi wygodne sprawdzenia własnych stymulatorów |
Mimo, że zarówno nasz dubliński konsultant jak i bristolski szpital kilkakrotnie próbowali nawiązać kontakt z polskim szpitalem, gdzie Misiek miał przeprowadzona operację wszczepienia stymulatorów i prosili o przesłanie dokumentacji medycznej oraz wszelkich parametrów dotyczących ustawienia stymulatorów, nikt im nie odpisał :-/. Nie wiem z czego to wynika. Być może w Polsce nadal ignoruje się e- maile, a odpowiada jedynie na pisemne prośby z załączonym życiorysem i 3 zdjęciami ;-). Może obowiązuje ta durna ochrona danych osobowych? A może po prostu nikt nie mówi po angielsku albo polscy neurolodzy się na nas po prostu obrazili i pomyśleli, że rzucą nam parę kłódek pod nogi? Nie wiem... Wiem za to, że dobrze się stało, bo Misiek został ustawiony od zera. Karen- pielęgniarka DBS z Bristolu- bardzo cierpliwa i wyrozumiała dla Miśka (dla mnie też). Poświęciła mu bardzo dużo czasu, zarówno podczas ustawiania jak i uruchamiania bo Misiek w ciągu tych dwóch miesięcy zapomniał jak to jest mieć stymulatory.
Oczywiście na zakończenie naszych "przygód", żeby postawić nas twardo na ziemi, los spłatał nam figla posługując się nie czym (a może kim???) innym jak liniami lotniczych Ryanair. To, że Ryanair to złodziejska i cwaniacka niby tania linia lotnicza to już wiedziałam nie od dziś, ale że posługują się tak wyrafinowanymi metodami to mnie zaskoczyło totalnie. Otóż do końca nie wiedzieliśmy ile dni spędzimy w szpitalu. W związku z tym bilety kupowaliśmy w ostatniej chwili tj. dzień przed wypisem. Dostęp do internetu mieliśmy utrudniony. W związku z tym wykorzystaliśmy możliwości smartfona należącego do Miśka (swoją drogą ciekawa jestem przyszłego rachunku i obawiam się, że mały nie będzie). Nie cierpię tej klawiatury dotykowej. Nie wiem może paluchy mam za grube czy co- normalnie wpisanie jednej litery kosztowało mnie z pięć prób, że nie wspomnę ile razy wyrzuciło mnie ze strony bo gdzieś tam musnęłam ekran. No ale udało się i bilety zostały zakupione. Niestety bez pomocy specjalnej dla Miśka, bo dzień przed odlotem nie ma takiej możliwości on- line- taki komunikat pojawił mi się w chmurce wraz z podanym numerem telefonu pod którym mogę dokonać takiej rezerwacji, ale tylko telefonicznie. Następnego dnia tuż po 9:00 (bo to biuro pracuje od 9:00 do 17:00, a ja kupowałam bilet późnym wieczorem dnia poprzedniego), zadzwoniłam pod wskazany numer i bez problemu dokonałam rezerwacji wózka i asystenta. Jedynym problemem (tak się mi wydawało) była odprawa on- line i wydruk kart pokładowych. Zwróciłam się więc do Pani Menadżer Oddziału o udostępnienie komputera i skorzystanie z internetu. Pani Menadżer żadnego problemu nie robiła. Z uśmiechem na twarzy zaprosiła mnie do swego gabinetu i posadziła za swoim biurkiem. Niestety mimo kilku prób w żaden sposób nie mogłam połączyć się ze stroną odprawy. Strona startowa Ryanair'a otwierała się bez problemu, a jakże, ale dalej już nic. Pani Menadżer zaczęła mnie przepraszać i powiedziała, że na prawdę nie wie co się dzieje. Razem doszłyśmy do wniosku, że może niektóre funkcje internetu są w szpitalu zablokowane (jak to w zakładach pracy czasami bywa), dziś wiem, że to Ryanair prawdopodobnie pracował nad "udoskonaleniem" swojej strony (zaraz następnego dnia po powrocie do domu kupowałam bilet Mamie Miśka i kilkakrotnie musiałam wchodzić zanim dokonałam zakupu, bo albo mnie wyrzucało albo był error albo czysta strona, a zmiany na stronie są widoczne gołym okiem). Zrobiłam odprawę używając smartfona i oczywiście klnąc na dotykową klawiaturę.Liczyłam na to że wydruk z łatwością i bez problemu zrobię na lotnisku. Na ekranie smartfona widziałam również, że jest adnotacja o zabukowanym dla Miśka wózku i asystencie.
No i ponad 2 godziny przed odlotem przybyliśmy na lotnisku. Chcieliśmy mieć czas na wydruk kart pokładowych i na spokojną odprawę, a tu Pani w okienku mówi nam, że wydruki będą nas kosztować uwaga!!!!......70 funtów od osoby. Zaczęliśmy wyjaśniać, że nasza sytuacja jest wyjątkowa, że jedziemy wprost ze szpital, że nie mieliśmy dostępu do internetu...niestety nie ma zmiłuj. Tak więc zapłaciliśmy 140 funtów i dostaliśmy dwa małe wydruki naszych kart pokładowych. Gdybyśmy wiedzieli, że taka sytuacja nastąpi kupilibyśmy za kwotę, którą wydaliśmy na bilet + dopłata za wydruk (bo cena samego biletu, jako że był zakupiony niemalże w ostatniej chwili, wcale mała nie była) bilety na samolot królewskich linii lotniczych klasy biznes. Dodatkowo na karcie Miśka nie było żadnej adnotacji dotyczącej specjalnej pomocy i "Pan wózkowy" z punktu pomocy specjalnej powiedział, że wózka nam nie da, a o asystencie możemy zapomnieć. Misiek obolały i wściekły coś tam zaczął wygadywać ze złością. Ja mimo, że złość niemalże wypływała mi uszami, krzywo się uśmiechnęłam i udałam się z "Panem wózkowym" do Pani z okienka w celu wyjaśnienia sytuacji. I...na szczęście wszystko się wyjaśniło. Misiek dojechał do samolotu na wózku popychanym przez "Pana wózkowego", a ja biegłam za nimi kurcgalopem obładowana naszymi tobołkami i zgrzana za przeproszeniem jak świnia. Nawet udało nam się skorzystać z windy bo akurat z samolotu zjeżdżała nią grupka emerytów.
I dolecieliśmy do domu... Maleństwo rzuciło się nam w ramiona zanosząc się od płaczu. "To ze szczęścia" powiedziało Maleństwo i wierzę, że dla niej były to najdłuższe cztery dni w życiu (nigdy nie zostawialiśmy jej na tak długo pod opieką kogoś innego).
Kondycja Miśka na razie bez wyraźnych zmian. Nowe ustawienie stymulatorów wymaga również optymalnego ustawienia dawek leków oraz pompy. Mam nadzieję, że niebawem będzie lepiej. Grunt to cierpliwość choć...czasami mam wrażenie, że coraz bardziej mi jej brakuje :-(
Trzymajcie kciuki...
Pozdrawiam
Subskrybuj:
Posty (Atom)