Poziom baterii można sprawdzać (co też czynię systematycznie co 2-3 tygodnie). Jeśli bateria jest bliska wyczerpania wskaźnik powinien świecić pomarańczowym światłem i od tego momentu do zupełnego wyczerpania baterii zwykle upływa 5-6 tygodni i jest to czas na załatwienie wszelkich formalności, dotyczących operacyjnej wymiany baterii. Pacjent w tym czasie funkcjonuje normalnie i w spokoju oczekuje na zaproszenie do szpitala. Nasza bateria oczywiście wyczerpała się bez żadnego ostrzeżenia więc Misiek nie czeka sobie w spokoju a walczy z drżeniem, sztywnościami i przymarzaniem z bardzo różnym skutkiem. Cóż...taka karma. Jak już mówiłam- kłopoty nas lubią ;-)
W 2006r. Misiek miał przeprowadzoną operację DBS (Deep Brain Stimulation- głęboka stymulacja mózgu), która miała spowodować zmniejszenie niektórych symptomów choroby Parkinsona, a tym samym ułatwić mu życie. Nie możemy narzekać- operacja przyniosła zamierzony efekt. Natomiast cała historia operacji, leczenia i opieki medycznej to już temat na zupełnie osobną opowieść.
Na czym polega operacja... Oczywiście nie będę się tutaj wymądrzać, bo sama niewiele wiem na temat całego mechanizmu działania DBS. Natomist wygląda to tak:
Oczywiście fotografia nie przedstawia Miśka. To oraz pozostałe zdjęcia, których użyję w tym poście, zostały zapożyczone z broszury "Deep Brain Stimulation for Parkinson’s Disease" opublikowanej przez NHS Trust, North Bristol.
Pacjentowi z chorobą Parkisona (wiem również, że tego typu zabiegi wykonuje się w przypadku innych schorzeń) wszczepia się w odpowiednim miejscach w mózgu, zwanych jądrami niskowzgórzowymi, dwie elektrody, połączone ze stymulatorami-najczęściej umieszczonymi pod skórą w klatce piersiowej lub na brzuchu- za pomocą kabla. Stymulatory, zaopatrzone w baterie, stale wysyłają sygnały elektryczne do mózgu i przez to pobudzają do działania neurony.Operacja DBS łagodzi takie objawy jak drżenia i sztywności dzięki temu poprawia się komfort życia pacjentów. Tak więc w tym momencie- kompletnego rozładowania- komfort życia Miśka, a tym samym mój znacznie się pogorszył. No ale nie ma co narzekać, w końcu to stan przejściowy i w ciągu najbliższych 2-3 tygodni powinien się ponownie poprawić ;-).Wszczepienie elektrod w mózgu odbywa się bez narkozy ponieważ lekarz przeprowadzający operację musi mieć stały kontakt z pacjentem. Prosi go o wykonanie pewnych czynności, rozmawia. Dzięki temu wie, czy elektrody zostały umieszczone we właściwym miejscu. A właściwe miejsce wyznacza się za pomocą ramy stereotaktycznej, którą przyśrubowuje się do głowy pacjenta. Coś w tym stylu:
Następnie z tą ramą wykonuje się rezonans magnetyczny i w ten sposób ustala się współrzędne umiejscowienia elektrod. Potem,już na stole operacyjnym, w znieczuleniu miejscowym, wierci się w czaszce otwory i umieszcza elektrody. Zabieg jest bolesny i nieprzyjemny ale ważne, że daje efekty.
Na szczęście elektrody umieszcza się tylko raz, potem wymienia się tylko baterie w stymulatorach. Żywotność baterii jest dość długa. Mówi się o 5 latach ale działają dłużej- bywa, że nawet 9 lat. Nasze działały 7.
Do stymulatorów dołączony jest również zewnętrzny pilot, którym można ewentualnie zmieniać nieco natężenie prądu, sprawdzać baterie, włączać i wyłączać urządzenie.
Nasz pilot wygląda inaczej, ma mniej funkcji ponieważ i stymulatory są starszej generacji.
Oczywiście, zanim pacjent zostanie odesłany do domu, lekarz obserwuje pacjenta przez kilka dni i ustawia optymalne natężenie prądu.
Operacja jest odwracalna. Zanim zaczęto stosować metodę DBS przeprowadzano operacje polegające na uszkodzeniu (nieodwracalnym) pewnych części mózgu odpowiadających za objawy choroby. Misiek, który jest bardzo świadomy swojej choroby i w zasadzie mógłby się doktoryzować w dziedzinie leczenia choroby Parkinsona ;-) nazywa ten zabieg wypalanką, natomiast właściwa nazwa to ablacja.
Najbliższy miesiąc będzie trochę trudny dla naszej rodziny ponieważ:
- po pierwsze primo Misiek cierpi- smutno mi z tego powodu ale też nie ukrywam, nie jestem aniołem ani też cyborgiem, mam też troszkę innych obowiązków ponad radzenie ze złym samopoczuciem Miśka, w związku z powyższym zdarza mi się okazywać zniecierpliwienie (delikatnie mówiąc),
- po drugie primo cały czas tkwimy w niepewności czy kwestie pozwolenia z tutejszego funduszu zdrowia na operację zostaną rozpatrzone pozytywnie- zwłaszcza, że operacja ma odbyć się w Bristolu czyli nie na irlandzkiej ziemi,
- po trzecie primo sama myśl o operacji wprowadza mnie w pewnego rodzaju niepokój ponieważ jakby nie było jest to ingerencja chirurgiczna i zawsze istnieje jakiś tam procent- choćby mały- powikłań. Nie będę zgrywać się na wyluzowaną- no normalnie martwię się,
- po czwarte primo dziecię nasze, które swoją drogą uważam za bardzo dzielne i rozsądne zrobiło wczoraj scenę rozpaczy- łącznie z łzami jak groch i miłosnymi wyznaniami- a wszystko to spowodowane tym, iż miałaby pozostać w domu z babcią, którą chcemy ściągnąć na czas naszego wyjazdu do Bristolu. Fakt, że Maleństwo nigdy nie było bez nas dłużej niż kilka godzin, a tu zapowiada się kilka dni
- po piąte primo martwię się o moją rodzicielkę, która również od kilku miesięcy zmaga się z problemami zdrowotnymi i poprawy nie widać :-(
Pozdrawiam.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz