Tak się czasami dzieje, że ludzie chorują... I jemu, a właściwie nam (bo uwierzcie, osoba żyjąca z osobą chorą również w pewnym sensie staje się dotknięta chorobą) to się zdarzyło.
Wszystko zaczęło się jakieś 13 lat temu. Najpierw niewinne bóle głowy, zmęczenie, spowolnienie, drętwienie ręki, zachwiania równowagi. Ot takie tam problemy... Oczywiście początkowo składano to na karb przemęczenia- Misiek pracował na dwóch etatach i udzielał się również społecznie. Potem stwierdzono, że to nerwica i skierowano do sanatorium dla nerwowo chorych. I tak się Misiek tułał pomiędzy psychiatrą, a neurologiem a oni wymyślali coraz to inne powody jego złego samopoczucia. W końcu po dwóch latach tułaczki jeden z neurologów, podejrzewając już właściwe schorzenie, skierował Miśka na konsultację do wybitnego i znanego w Polsce doktora F. Diagnoza- choroba parkinsona. Z jednej strony przerażenie- zabrzmiało jak wyrok z drugiej zaś ulga- w końcu wiadomo co to jest i można podjąć leczenie. Potem zaczęły nasuwać się pytania: ale skąd? dlaczego? jak to możliwe- przecież to choroba starych ludzi a ja jestem taki młody? A jednak jest to możliwe... Oczywiście generalnie jest to schorzenie, dotykające ludzi starszych ale są też przypadki młodzieńczej postaci tej choroby. Michael J. Fox- kanadyjski aktor- również zachorował na parkinsona mając zaledwie 30 lat. Spotkaliśmy się również z przypadkami jeszcze młodszych osób. Kilka lat temu na tym samym oddziale w szpitalu przebywała z Miśkiem dwudziestoletnia dziewczyna z zaawansowaną już chorobą parkinsona.
Pierwsze lata po diagnozie i rozpoczęciu leczenia były spokojne. Choroba nie postępowała w znaczący sposób. Misiek musiał jednak zrezygnować z pracy zawodowej. Nie wpłynęło to pozytywnie na jego samopoczucie psychiczne. I teraz widzę jak wielkim błędem w Polsce jest natychmiastowe "wykluczanie" osób chorych, niepełnosprawnych...Zwykle zakład pracy sugeruje takiemu delikwentowi rezygnację z pracy zawodowej, kieruje na rentę inwalidzką i taki człowiek zamyka się w czterech ścianach, popada w depresję, staje się bezczynny, apatyczny. Znajomych również ubywa. Nie wiem z czego to wynika... Być może sytuacja wyglądałaby inaczej gdyby choroba nie miała zewnętrznych objawów. Można wyjść z takim znajomym nie wzbudzając niezdrowego zainteresowania. A tutaj- nie ukrywajmy- choroba jest widoczna na pierwszy rzut oka (no może w początkowej fazie na drugi rzut oka).
Kiedyś, gdy powiedziałam mojej znajomej, która nie zna mojego męża (z resztą spotkałyśmy się po latach przypadkiem zupełnie), że Misiek jest parkinsonikiem to ona zaczęła mi mówić, jak to jest jej przykro i takie tam... Niemalże kondolencje mi złożyła. Więc spytałam ją, co wie o tej chorobie. Znajoma odpowiedziała, że parkinsonik to taki siedzący na wózku trzęsący się człowieczek, któremu bezwiednie wypływa ślina z ust. Inna zapytała czy mój mąż je jeszcze sam, czy trzeba go już karmić przez rurę. Ludzie postrzegają też Miśka jako osobę niepełnosprawną umysłowo i nie zwracają się do niego ale na przykład do mnie ze sprawami dotyczącymi jego, ponieważ myślą, że nie kontaktuje i nie zrozumie co się do niego mówi.
Choroba parkinsona jest schorzeniem przewlekłym i postępującym i oczywiście w ostatnim stadium chorzy mogą być przykuci do wózka, jeść przez rurę i wykazywać objawy zaawansowanej demencji. Mogą ale nie muszą. Mogą też mieć tylko (lub aż) problemy ruchowe, ale światły umysł i tysiące pomysłów na przyszłość. Mogą być czynni zawodowo (oczywiście nie w polskich warunkach), mogą udzielać się towarzysko i społecznie. Mogą...jeżeli ktoś im na to pozwoli.
Dlatego cieszymy się, że jesteśmy tu i teraz, że trafiliśmy do kraju gdzie osoba z chorobą parkinsona może być dyrektorem szkoły i nikt nie robi z tego problemu, gdzie na ulicy nikt się nie zatrzymuje na widok Miśka podążającego przy pomocy chodzika, stawiającego niezgrabnie kroki i nie otwiera szeroko paszczy ze zdziwienia, gdzie praktycznie każde miejsce jest wyposażone w podjazdy, windy i inne niezbędne do życia niepełnosprawnego przyrządy, gdzie można godnie i aktywnie żyć bez wytykania palcami i rzucania kłód pod nogi.
Staramy się żyć normalnie, choć choroba parkinsona nie daje o sobie zapomnieć. Nie jest łatwo żyć z parkinsonem i... nie jest łatwo żyć z parkinsonikiem. Czasem widzę cierpienie Miśka i nie jestem w stanie mu pomóc. On mi zarzuca, że nie rozumiem jego choroby... No oczywiście, że nigdy nie będę w stanie zrozumieć do końca jego choroby (o ile sama nie zachoruję).
Zawsze byłam osobą obowiązkową, punktualną i wywiązującą się ze zobowiązań. Z Miśkiem i z parkinsonem jednocześnie tak się nie da niestety. Misiek z parkinsonem mają swój własny powolny rytm i nie daj Bóg powiedzieć "szybciej". To słowo jest jak jakieś zaklęcie i działa na Miśka dokładnie odwrotnie czyli spowolnieniem spowolniałego. Uffff..... Czasem cierpliwości brak.
Nasze dziecię akceptuje tatę w całości i ma pełną świadomość jego niepełnosprawności. Nie krępuje jej sytuacja, kiedy idzie obok taty, który ma widoczne problemy z chodzeniem. Czasem nawet wykorzystuje siedzisko w chodziku. Dodam, że chodzik jest również powtarzającym się obiektem na rysunkach dziecięcia (jeśli rysunek dotyczy, wakacji, rodziny albo spędzania wolnego czasu oczywiście).
Pomijając codzienne zmaganie z parkinsonem- prowadzimy dom, wychowujemy córkę i czynnie uczestniczymy w jej szkolnym życiu, robimy zakupy, podróżujemy, spotykamy się ze znajomymi, zajmujemy się swoimi pasjami i drobnymi pracami, cieszymy się małymi radościami, smucimy niepowodzeniami, kłócimy się, żeby się za chwilę pogodzić, żyjemy jak każda przeciętna rodzina.
Wiem, że nigdy nie będę biegała z Miśkiem po plaży, nie zdobędziemy wspólnie Rysów, nie przepłyniemy jachtem dookoła świata (choć w zasadzie kto wie...???). Wiem, że wielu rzeczy nie będziemy mogli zrobić wspólnie. Wiem, że wiele rzeczy muszę zrobić sama i nie mogę liczyć na wsparcie silnej męskiej ręki. Ale czy niejedna kobieta, będąca w związku z mężczyzną nie robi tego samego co ja mimo, że partner jest zdrowy i silny? A że czasami smutno mi lub czuję się zmęczona?...Cóż...każdy ma gorsze dni. Czyż nie? ;-)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz