Mr. P. i... inne choróbska

Mimo, że już kilkakrotnie zasiadałam do napisania tego posta, zawsze "natchnienie" mnie opuszczało, bo w sumie o czym tu pisać, że choróbska nas dopadły? :-(
Ja się trzymam jakoś na razie i mam nadzieję, że w takim stanie pozostanę.

Maleństwo od ponad tygodnia zmaga się z jakimś okropnym przeziębieniem. Pierwsze dni przeleżała (dosłownie) w łóżku z wysoką niemalże 40- stopniową gorączką i większość czasu przespał. Po trzech dniach temperatura powróciła do normy (z małymi wahaniami w godzinach wieczornych) rozpoczął się za to okropny krtaniowy kaszel. Syropki, witaminki, gorące mleko z miodem i czosnkiem (zdaniem Maleństwa najokropniejszy napój świata) pomogły na tyle, że po tygodniu wylegiwania się pod kołdrą Maleństwo powróciło do szkoły, choć wciąż kaszlało.

No i we wtorek rano obudziła się z bólem głowy i 38-stopniową gorączką :-( Oczywiście nie puściłam jej do szkoły. I dobrze się stało, bo w ostatnich dniach na zewnątrz...panowały iście zimowe temperatury... -8 stopni. Toć to siok!!! (jak mawiał mój idol Pawlak Kazimierz) Nasz termometr balkonowy wskazywał co prawda tylko -1 (pierwsze piętro i zaciszna wnęka robią swoje), ale Pani Listonoszka codziennie informowała mnie o irlandzkich mrozach. Tak nas wita celtycka wiosno bo od 1 lutego mamy już w Irlandii wiosnę :-)

Wiosenna sesja z hiacyntem :-)

No i udałam się z Maleństwem do doktora i dostała antynbiotyk (pierwszy raz w życiu). Rozpoczynające się zapalenie oskrzeli :-(
Już po pierwszej dawce Maleństwo poczuło się lepiej, ale również już po pierwszej dawce u Maleństwa pojawiła się pokrzywka na brzuchu, policzkach i plecach...czyli niestety jest uczulona. Za chwilę biegnę do doktora po jakiś mniej alergogenny zastępnik.

Wielka Stopa?! Nieee...to chore Maleństwo zalega na kanapie ;-)

A co tam u Pana P.? Taaaa...dawno o Panu P. nie pisałam. Wciąż z nami jest i czasami potrafi skomplikować życie.
Nie wątpię, że wiele jest na świecie opiekunów osób niepełnosprawnych, myślę jednak, że niewielu z nich opiekuje się młodą osobą chorą na Parkinsona. Nie chcę przez to powiedzieć, że jestem jakaś wyjątkowa, albo, że Misiek jest jedynym młodym Parkinsonikiem na świecie. Sama znam kilka osób, którzy wiodą, podobny do naszego żywot... Tak mi się przynajmniej wydaje... Faktem jest, że to co widać na spotkaniach grupy wsparcia- czyli uśmiechnięte pary trzymające się za ręce- to nie jest rzeczywisty obraz bycia opiekunem niepełnosprawnego, ani bycia niepełnosprawnym... To za drzwiami własnego mieszkania zdejmujemy maski i pokazujemy swoje prawdziwe oblicze, to tu właśnie toczy się prawdziwe życie....a czasami nie jest ono łatwe...

Pewnikiem jest, że nikt nie jest w stanie zrozumieć Parkinsonika nie będąc Parkinsonikiem.
Pewnikiem jest też, że nikt nie jest w stanie zrozumieć opiekuna osoby niepełnosprawnej, kiedy sam nie jest opiekunem.

Pewnikiem jest, że czasem bywa trudno...jak to w życiu. W końcu nie ma ludzi bez problemów czyż nie?

Choroba Parkinsona jest chorobą zwyrodnieniową ośrodkowego układu nerwowego, podczas której dochodzi do zniszczenia neuronów istoty czarnej mózgu, które wytwarzają dopaminę. Leczenie polega na podawaniu leku, który zastąpiłby ten neuroprzekaźnik. Takim środkiem jest lewodopa i jej pochodne. Wszystko byłoby fanie, gdyby tak sobie bezkarnie można załadować odpowiednią dawkę leku i mieć spokój. Rzecz jasna tak nie jest. Nie ma nic za darmo. Oczywiście podanie lewodopy niweluje takie objawy choroby jak sztywność czy drżenie, ale z czasem zaczynają ujawniać się efekty uboczne i niestety są one równie uciążliwe co objawy choroby Parkinsona.
Już po 2 latach przyjmowania lewodopy, u Miśka pojawiły się dyskinezy czyli ruchy mimowolne, a były tak uciążliwe i męczące, że Misiek wciąż tracił na wadze, a po przejściu kilkuset metrów był zlany potem jak maratończyk. Wzbudzał sensację na ulicy (szczególnie w PL). Niektórzy zatrzymywali się  i z politowaniem kiwali głowami, inni okazywali zniecierpliwienie kiedy przejście przez drzwi w sklepie zajmowało Miśkowi nieco więcej czasu, a byli i tacy którzy uważali, że spożył zbyt dużą ilość napojów wyskokowych.
Pamiętam taką sytuację w Kłodzku. Chcieliśmy odwiedzić Kaplicę Czaszek i zatrzymaliśmy samochód aby spytać przechodzącego w pobliżu Starszego Pana o drogę. Misiek otworzył okno i poprosił o wskazanie drogi, a że miał dyskinezy akurat, cały się na siedzeniu ruszał i trochę zacinał mówiąc. Na co Starszy Pan poklepał dobrotliwie Miśka po policzku i spytał: "Za dużo się dzisiaj wypiło, co?" Oczywiście wyprowadziłam Starszego Pana z błędu, na co ten się odrobinę speszył i zaczął nas przepraszać.
Po głębokiej stymulacji mózgu (pisałam o ty tutaj klik) dyskinezy znacznie się zmniejszyły. W pierwszym roku występowały bardzo rzadko. Po tym czasie problem zaczął powracać. Potem doszła jeszcze operacja kolana, która unieruchomiła Miśka na kilka miesięcy. Odczuwał ból, a chodzenie podczas dyskinez tylko wzmagało cierpienie. Poza tym Misiek- co również jest typowe dla Parkinsonika- zwiększał dawki lewodopy (bo mimo operacji pewna dawka tego leku musi być dostarczana do organizmu), po to aby subiektywnie lepiej się czuć. Ok. Z pewnością czuł się lepiej: każdy mięsień czy staw poruszał mu się z wielką łątwością. Z tak wielką łatwością, że aż...mimowolnie. Misiek mówił, że wtedy czuje się dobrze gdy nie czuje nadchodzącej sztywności, ale... niestety nie był w stanie chodzić, ani czytać, ani jeść samodzielnie, ani obsługiwać komputer. Cały się ruszał.
Plastry Neupro nasączone lekiem również się nie sprawdziły. Po pierwsze wciąż się odklejały po drugie wzmagały dyskinezy.
Podczas kolejnej wizyty u naszego neurologa Misiek spytał o pompę apomorfinową. I...lekarz prowadzący podjął temat. Od ponad 3 lat Misiek stosuje pompę i jego kondycja znacznie się polepszyła (o pompie apomorfinowej pisałam tutaj klik). I tak jest do dziś. Czasami zmieniamy nieco ustawienie pompy, ale uważamy, że to najlepsze rozwiązanie.
Ale to nie wszystko o skutkach ubocznych zażywania lewodopy i jej pochodnych.
Otóż osoby leczone lewodopą mają skłonności do hazardu, zakupoholizmu itp. zachowań. I Misiek jest na to klasycznym przykładem. Co prawda nie jest to hazard (dzięki Bogu), ale skłonność do podejmowania ryzykownych decyzji. Przeszliśmy już zakup gruntów na Ukrainie, budowę domku w górach pod wynajem, tworzenie wielkich firm i portali internetowych, które potencjalnie miałyby przynieść kokosy. "Kto nie ryzykuje nie pije szampana" to ulubiona sentencja mojego kreatywnego Małżonka :-). Ja za szampanem nie przepadam dlatego też staram się wyperswadować Miśkowi pewne przedsięwzięcia, a uwierzcie, że wcale nie jest to łatwe. Czasami czuję się zmęczona jak żołnierz po wielkiej bitwie. Serio.
Misiek jest świetnym organizatorem naszych wypraw, wycieczek, wakacji. Jest w tym naprawdę dobry, ale gdybym go czasami nie przystopowała  zaplanował by tygodniową wycieczką, podczas której odwiedziliśmy wszystkie kraje od Portugalii po Ural :-).
O hiperseksualności nie będę się rozpisywać bo...pruderyjna jestem ;-), wiem z autopsji i potwierdzam...taki efekt uboczny występuje i bywa... upierdliwy.
Ostatnio znalazłam również informację, że kolejnym świeżo potwierdzonym efektem ubocznym jest- cytuję: "niepohamowana chęć poświęcenia się sztuce" :-))). Tak że tylko czekam kiedy Misiek chwyci za dłuto albo pędzel :-)))).
A tak poza tym to Misiek bywa też fajnym partnerem na wielu płaszczyznach: jest świetnym gawędziarzem, super rozmówcą, dobrym kompanem, kochającym ojcem i mężem, miłośnikiem kotów, dobrym tancerzem- ech...gdyby nie Pan P. to byśmy mistrzostwo świata w tańcu towarzyskim zdobyli ;-), erudytą, znawcą zagadnień historycznych, zdarza mu się nawet być duszą towarzystwa. Co tam więc efekty uboczne ;-)

Na koniec apel do wszystkich opiekunów osób niepełnosprawnych. Myślcie czasami o sobie. Dbajcie o siebie. Zróbcie sobie od czasu do czasu przerwę. Zróbcie coś tylko dla siebie bez żadnych wyrzutów sumienia. Pamiętajcie, że bez Was wszystko może runąć. Bądźcie silni.

Pozdrawiam. Do zobaczenia niebawem :-)