Ale zacznijmy od początku.
To, że niełatwo jest współpracować z Parkinsonikiem mówiłam już wielokrotnie. Wiem...wiem to nudne jest...Ostatnio jednak odnoszę wrażenie, że Misiek jest poprostu... złośliwy. Zawsze ma inne zdanie niż ja, zawsze wie lepiej, ignoruje moje prośby (i groźby), czuje się bezkarny i pewny siebie, a udaje biednego Misia- Pysia, wznosząc na mnie swe oczka godne oczu cocker spaniela. Oczywiście jego pomysły na "samoleczenie" kompletnie mijają się z moimi i na tym tle dochodzi między nami do wojen w dosłownym tego słowa znaczeniu. Wyciągamy działa i ranimy się nawzajem. Nie mam zamiaru przedstawić siebie jako osoby biegłej w temacie, ale czasami logicznie myśląc poprostu można wyciągnąć całkiem niegłupie wnioski. Nie chcę również robić z Miśka półgłówka, bo wszystkie klepki ma na swoim miejscu, ale czasami jego subiektywność (żeby nie powiedzieć egoizm) kompletnie mija się z rzeczywistością.
Jakaś taka udręczona czuję się tą sytuacją. Na szczęście wczoraj mieliśmy spotkanie "Młodego Parkinsonika"- Young Onset Parkinson's Disease Meeting. Była prelekcja specjalisty neurologa oraz fizjiterapeuty. Podczas lunch'u można było porozmowiać z nimi osobiście, co też poczyniliśmy. Sądziłam, że Misiek poradzi sobie sam- podejdzie do lekarza i zada pytanie- w końcu powinien się czuć silny w towarzystwie osób cierpiących na to samo schorzenie z podobnymi objawami. Chociażby znana nam od lat D.- młoda dziewczyna, myślę, że przed 40-tką. Dokładny makijaż, modny strój, miła i sympatyczna. Z trudnością można dostrzec Parkinsona na pierwszy rzut oka. Może jest nieco powolniejsza i ma mało mimiczną twarz. Gorzej kiedy spróbuje się nawiązać rozmowę...Z idealnie umalowanych ust wydobywa się jeden ciągły dźwięk- coś w rodzaju zzzzzzzzzzzzzzzz.... Praktycznie żadna rozmowa nie wchodzi w rachubę. Głupio trochę odwrócić się na pięcie i odejść. Stoję więc i próbuję wyłapać choćby jedno słowo. Niestety nie jest to możliwe...D. szuka kontaktu z ludźmi. Bywa na prawie każdym spotkaniu. Przychodzi sama, ale rzadko zdarza się jej z kimś rozmawiać.
Innym przypadkiem jest nie widziany przez nas przez ostatnie 3 lata R.- mężczyzna w naszym wieku, wykładowca uniwersytecki. Zawsze w towarzystwie przebojowej żony- ma 1000 pytań, 1000 opinii, kilka lat temu była czynna organizatorką wszelkich imprez PALS. 3 lata temu po urodzeniu ich pierwszego dziecka (3 miesiące temu pojawiła się na świecie ich druga córeczka) zniknęli oboje i dopiero wczoraj mieliśmy okazję spotkać ich ponownie. R. bardzo się zmienił- wydaje się nieco przygaszony, chyba szczuplejszy, nieco starszy. Wciąż walczy z praktycznie bezustannymi dyskinezami. Cały czas tańczy. Ruszają się ręce, nogi, głowa. Jest to niezwykle męczące (z tego powodu między innymi następuje utrata wagi). Mimo to nie zdecydował się na inne leczenie poza stosowaniem doustnych preparatów. O DBS raczej nie myśli, o pompie wie, ale też nie jest zdecydowany, plastrów Neupro nie stosuje. 2 lata temu stracił pracę. Jego żona uważa to za dyskryminację. Rozumiem jej ból, ale nie do końca mogę się z nią zgodzić. Bycie wykładowcą, z objawami, jakie u niego występują, jest praktycznie niemożliwe. Sądzę, że trudno jest skupić się na wykładzie, podczas którego mówca porusza się w nieskoordynowany sposób, jego głos cichnie, zacina się. Dodatkowo sytuacje stresowe nasilają objawy, a taki wykład dla kilkudziesięcioosobowej grupy, z punktu widzenia osoby chorej z pewnością jest właśnie taką sytuacją. Żona R. na forum poruszyła również temat adaptacji samochodu dla osoby z dyskinezami. Cóż... Rozumiem, że zachowanie jak najdłużej niezależności jest bardzo ważne dla Parkinsonika, ale...umarłabym ze strachu o życie swoje (jako pasażera), pieszych oraz innych kierowców pojazdów poruszających się po ulicach, gdybym miała jechać autem z osobą z tak potężnymi dyskinezami jako kierowcą...
Ale do rzeczy bo jak zwykle znacznie odbiegłąm od tematu. Otóż Misiek mimo, że powinien czuć się pewniej na takim gruncie, jak spotkanie Parkinsoników- niestety okazał się kompletnie bezradny :-(. Wpadł w panikę taką, że omal nie płakał. Tak więc mnie przyszło nawiązać rozmowę z doktorem. Dla mnie również nie jest to komfortowa sytuacja. Cóż...mój angielski jest mocno kulawy- wcale tego nie ukrywam. Rozmowa dotyczyła zmiany ustawienia stymulatorów w porze nocnej. Oczywiście jest to pomysł Miśka, z którym ja się kompletnie nie zgadzam. Doktor potwiedził moje przypuszczenia- taka praktyka nie jest wskazana i kazał Miśkowi słuchać żony. I Misiek- bidulek musiał przyznać mi rację... ha!
Milka jest moją siostrzenicą. Kocham ją prawie jak własną córkę. Pomagałam ją wychowawywać lata temu. Wciąż odnoszę wrażenie, że jest małą dziewczynką i w pewnym sensie jest dziewczynką, choć w tym roku skończy 30 lat. Milka choruje na porażenie mózgowe dziecięce. Różne są postacie tego schorzenia. Niekiedy dochodzi do porażenie czterokończynowego- choć pacjent jest świadomym, inteligentnym człowiekiem. Innym razem fizyczne ułomności bywają znikome, natomiast intelektualnie pacjent pozostaje daleko w tyle za swoimi rówieśnikami. Milce bliżej jest do tego drugiego. Zawsze będzie dzieckiem. Radzi sobie fizycznie, choć ma widoczny niedowład prawej części ciała. Miała również skoliozę i w związku z tym, kilkanaście lat temu przeszłą operację kręgosłupa, w trakcie której zainstalowano jej tytanowe implanty. Kręgosłup został wyprostowany, ale również... usztywniony. Milka nie jest w stanie wykonać skłonu. Jeśli coś jej upadnie musi uklęknąć na kolana, aby to podnieść.
Jakieś 5 lat temu nagle i niespodziewanie wystąpił pierwszy atak epilepsji. Okazało się, że jest to również efekt porażenia mózgowego. Oczywiście jak najszybciej podjęto leczenie farmakologiczne i w zasadzie od tego momentu ataki więcej nie występowały. Jej neurolog, jeszcze na początku leczenia zasugerował, że z czasem dawki leków będzie można zmniejszać, a być może nawet z nich zrezygnować (niestety leki bardzo obciążają wątrobę). Jednakże ani moja siostra a matka Milki, ani lekarz po tych kilku latach leczenia nie mogą się zdecydować na taki krok, z powodu ryzyka powrotu ataków. Co jakiś czas Milka ma przeprowadzane próby wątrobowe (aby trzymać rękę na pulsie, gdyby działo się coś złęgo), które jak na razie są w normie.
Dwa tygodnie temu podczas wykonywania badania krwi wypłynął kolejny problem. Okazało się, że Milka ma bardzo wysoki poziom cukru we krwi (ponad dwukrotnie przekraczający normę). Wcześniej już moja mama, która się Milką opiekuje na codzień oraz moje siostra zauważyły pewne niepokojące objawy: Milka straciła na wadze, stała się lekko ospała i bardzo dużo piła- jak nigdy przedtem. Oczywiście lekarz pierwszego kontaktu natychmiast skierował Milkę do szpitala, w którym spędziłą kilka dni (w zasadzie nie wiadomo po co, bo jak się później okazało nie wykonano żadnych badań, potwiedzających cukrzycę) i została wypisana z zaleceniem stosowania końskich dawek insuliny 3 razy dziennie. Moja siostra w delikatny sposób spytała lekarza czy na pewno konieczne są tak duże dawki insuliny, za co została zjechana, bo jak wiadomo polski PAN DOKTOR to WIELKI PAN DOKTOR, który zawsze ma rację, a pacjent nie ma prawa mieć wątpliwości. Pacjent nie powinien się odzywać. W ogóle najlepiej, żeby pacjenta nie było, bo tylko przeszkadza. Na szczęście moja siostra jest rozsądną osobą (powiedziałabym, nawet że to domorosły lekarz medycyny ;-) i takich dawek nie stosowała. Skontaktowała się za to z diabetykiem (oczywiście prywatnie), a ta potwierdziła, że decyzja mojej siostry była jak najbardziej słuszna, bo takie dawki jakie zalecił szpital nie są podawane nawet pacjentom z długoletnią insulinooporną cukrzycą. Cóż...polska państwowa służba zdrowia. Podobno również bezpłatna...(jeśli nie leczysz się prywatnie wróżę rychłę zejście). Tymczasem, zaleciła wykonanie badań (oczywiście prywatnie) i obserwację poziomu cukru. Zmieniłą też rodzaj insuliny. Prawdopodobnie docelowo Milka będzie brała o wiele mniejsze dawki i być może 1- 2 razy dziennie.
Myśląc o Milce mam żal do losu- jak bardzo jest niesprawiedliwy. W swoim 30- letnim życiu Milka wycierpiała więcej niż niejeden siedemdziesięciolatek. Rehabilitacje, zastrzyki, operacje, choroby. Dlaczego los wciąż jej szykuje coraz to nowe "niespodzianki". Myślę też o moje siostrze, która niemalże jak siłaczka stara się unieść wszystkie problemy. Radzi sobie. Na szczęście ma mocną osobowość i nie popada w depresje, nie załamuje się, a w każdej sytuacji stara się widzieć dobre strony. Ale dlaczego los ją tak doświadcza? Czym sobie zasłużyła? Pytania bez odpowiedzi....
Przy nawale problemów i zmartwień kolejne choćby małe są jak przysłowiowy gwóźdź do trumny. A takim gwoździem stała się sukienka pierwszokomunijna dla mego dziecka.
Maleństwo jest rosłą ośmiolatką. Znacznie przerasta swoje rówieśnice- zarówno jeśli chodzi o wzrost jak i o gabaryty (że tak delikatnie powiem). Aktualnie kupuję jej ubrania na 13- 14 lat. Cóż...największe dostępne sukienki komunijne są na 11 lat. Zdecydowałam się więc na zakup przez internet. Znalazłam- jak mi się wydawało- uczciwie wyglądającą stronę. Przeczytałam kilka opinii (pozytywnych oczywiście)i... dokonałam zakupu. Dopiero po zakupie przez przypadek trafiłam na informacje, które mnie przeraziły i dobiły, że oszuści, i że albo przesyłają totalny crap albo nic nie przesyłają. Do mnie przyślą. Prawdopodobnie już jutro dostanę przesyłkę...Czarno to widzę...
Że asertywna nigdy nie byłam to sama wiem. Z resztą uważam, że asertywność to taki współczesny wymysł i prawdę mówiąc nie odróżniam asertywności od bezczelności czy chamstwa w niektórych przypadkach. Z pewnością łatwiej jest żyć będąc asertywnym (bezczelnym???chamskim???). Ja nie jestem i nie będę i dlatego czasami miewam kłopoty, które również wpływają na moje nastroje i samopoczucie.
Podobno szczęście to stan umysłu. Za swoje szczęście odpowiadamy my sami. Ja chwilowo nie czuję się szczęśliwa, choć za wszelką cenę staram się dojrzeć jasne strony życia... Coś mało ich... a może ich nie dostrzegam. Nie rezygnuję jednak i nadal szukam...Może w końcu znajdę.
Szkoda, że przepis na szczęście nie jest tak prosty.
Pozdrawiam
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz